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PREMIERS PARCOURS DE PARENTS

 

Notre enfant naît avec une cataracte congénitale unilatérale ou bilatérale, il passe par la chirurgie, les traitements, la rééducation et la correction, tout cela si la pathologie ne produit pas d’effets secondaires.

 

Maintenant il est « guérit », mais tout reste à faire …

 Sa vision est altérée pour toujours, toute la famille est atteinte, nous devons vivre avec cet enfant qui est « diffèrent » des autres, diffèrent de ce que nous imaginions comme enfant idéal.

Nous devons assimiler le fait que ce bébé est handicapé, il ne s’agit pas d’un handicap suffisamment grave pour que notre enfant entre dans un cycle de vie protégée mais d’un handicap suffisamment important pour qu’on le prenne en compte un peu autrement et que l’on adapte son entourage à sa malvoyance.

 

Notre enfant va entrer en crèche, en halte garderie, en nourrice ou à l’école maternelle et là les questions vont fuser.

Nous devons expliquer et expliquer encore a toutes ces personnes la maladie de notre enfant tout en leur faisant comprendre qu’il n’est tout de même pas en sucre et qu’il peut  participer à toutes les activités qui sont proposées aux enfants sans problème.

 

Heureusement il existe des organismes, dans toute la France, spécialement conçus pour nous  accompagner dans la vie quotidienne et scolaire.

 

D’abord nous devons faire reconnaître le handicap de notre enfant en réalisant un dossier auprès de la CDES, Commission Départementale pour l’Education Spéciale de mon département.

Ainsi il est reconnu comme handicapé et nous pouvons accéder à tout ce qui peut l’aider et nous aider, nous parents, à passer tous les obstacles physiques et psychologiques.

Des centres spécialisés pour l’accompagnement des parents et l’éducation spéciale des enfants avec un handicap visuel ont été conçus pour nous accueillir.

SAFEP, Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce.

SAAAIS, Service d’Aide à l’acquisition et à l’Autonomie a l’Intégration Scolaire.

                SIAM, Service d’Intégration pour Aveugles et Malvoyants

                Service d’Aide aux Familles de l’INJA.

 

Tous ces organismes publics ou privés sont à notre disposition pour nous soutenir dans les premières années de vie de notre enfant (psychologie, psychomotricité, éducation, intégration …).

 

 

                                       Article écrit par Véréna MALET Antlaure@aol.com