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| ganczarczyk | rvgz@free.fr | 2008-11-19 |
| quotidien | Nous sommes une famille composée de 2 personnes atteinte de cataracte congénitale bi latérale | |
| Adèle | Adele.PENDINO@orange.fr | 2008-11-13 |
| quotidien | J'ai 46 ans, j'ai été opérée de la cataract à l'âge de 7 ans.il y a 10 ans env. j'ai demandé de me faire opéré afin de mettre des cristalins artificiels.un professeur m'a dit que pour 1 oeil celà ne sera pas possible. j'espère toujours de nouvelles techniques ... | |
| Vanessa.L | venom13@live.be | 2008-04-01 |
| quotidien | Bonjour a tous , je m'appel Vanessa j'ai 16 ans et je vais bientot me faire operer de ma cataract congénitale de l'oeil droit , j'ai un Nistagmus et du strabisme , on ne m a pas operer etant plus jeunes car on a vu seulement apres 3 mois que j'avais une cataracte , et en 1991 on ne pouvais pas mettre un nouveau cristalin a un nouveau née... je suis parfois un peut embeter dans mes etudes ( menuiserie ) je travail au mm pres , alors avec un nistagmus c'est encore moin facile , j'espere que mon operation m'aidera un petit peut ...je ne sais pas d'ou viens ma cataracte , je suis la seul a la posseder ... | |
| el harmaz | ouataym.barek@neuf.fr | 2008-03-11 |
| quotidien | Bonjour j' ai une petite fille de 4 ans aujourd'hui qui s'est fait opérée à 7mois d' une cataracte congénitale.A ce jour c'est moi qui lui effectue quotidiennement ces scéeances de réeducation.On me dit qu' il y a des aides finanacières pour ca ?!Est ce que vous aurez des informations la dessus .Merci de m' écrire au plus vite à ouataym.barek@neuf.fr | |
| tab seghier | tab_seghier@yahoo.fr | 2007-12-20 |
| quotidien | apres une intervention de la cataracte de mon oeil droit(réussie d'ailleurs suivant l'ophtalmo )j'ai eu subitement une augmentation sensible de la tension avec oedeme.est ce normal ou y a t'il erreur médicale ? | |
| sylla | syllaboutique@yahoo.fr | 2007-11-27 |
| quotidien | bonjour je suis senegalais jai 28ans .je suis arrive recemment en europe.je vis depuis l enfance avec un strabisme divergent.cela est un dur handicap dans ma vie contidienne.J eprouve toujour un gene devant un interlocuteur surtout s il sagit d une fille .mais heureusement aujourd hui jai decouver sur internet que jai une chance detre guerri si un jour jai de koi payer .ou si je rencontre une personne genereuse | |
| Mélanie | gadoux.melanie@aliceadsl.fr | 2007-09-02 |
| quotidien | Bonjour. J'ai 30 ans et j'ai une cataracte congénitale à l'oeil droit.Je suis aveugle de cet oeil. A 6 ans on m'a opérée d'un strabisme associé toujours présent si je suis fatiguée. Et enfin,il y a 2 ans je me suis fait oter le cristallin pour mettre un implant car ma cataracte était trés visible.Voilà. | |
| Rousseau | mlrousseau@neuf.fr | 2007-07-31 |
| quotidien | je suis directement concernée par les problèmes de cataracte | |
| catherine | famille.moran@aliceadsl.fr | 2006-11-30 |
| quotidien | Témoignages bonjour à tous, je suis la maman d'Eva, 6ans 1/2. Lors de sa naissance, en janvier 2000, le verdict est tombé : double cataracte congénitale totale avec cristallins totalement opaques. C'est à l'hôpital Necker, que le professeur Dufier a opéré Eva. Dans un premier temps, à l'âge de 5 et 6 semaines, opérations sous anesthésies générales pour le retrait des cristallins. Dans un deuxième temps, port de lunettes d'environ 19 dioptries (et ceci dès l'âge d'un mois et demi). Contrôle sous anesthésie générale tous les ans. Dans un troisième temps, greffe d'implants multifocaux à l'âge de 3 ans 1/2. vue après la greffe sans lunette : 2/10ème de loin et pratiquement 10 de près ! (test : petits personnages et figures noir sur blanc très contrastés) Vue à l'âge de 6 ans 1/2 sans lunette : entre 5 et 7/10ème selon sa fatigue journalière. Eva mord la vie à "pleines dents". Elle fait beaucoup de sports (équitation pendant les vacances, roller, vtt)... A l'école, Eva est au CP. Elle ne voit pas très bien les lignes de son cahier, si elles sont bleues claires, grises ou jaunes. L'écriture n'est pas son passe temps favori mais elle s'applique et je lui retrace les lignes de son cahier en noir avec un logiciel de photo banal. Après tous les témoignages de ce site, je me dit qu'il faudra peut être faire intervenir un jour ou l'autre une maîtresse spé. Finalement, Eva était aveugle à 1 mois, à 6 ans1/2, elle voit 5 à 7/10ème sans verre de correction, c'est plutôt encourageant. Alors,parents, qui êtes dans le même cas que nous, ne baissez pas les bras et battez vous pour vos petits. Nous sommes en 2006, la médecine a évolué mais pas partout ! il faut vraiment tapé aux bonnes portes dès le début. J'ai lu dans la rubrique "journal" qu'il n'y avait pas de recul pour les greffes d'implants multifocaux ! y aurait-il qu'Eva qui en aurait reçu ? Nous vivons au jour le jour et allons chez l'ophtalmo tous les 6 mois pour contrôler sa vision. Nous espérons que sa vue progressera encore un peu. Pourquoi pas 8 ou 10/10ème ! à l'âge de 10 ans ! nous sommes remplis de bons espoirs pour Eva. Bon courage à vous tous et n'hésitez pas à poser vos questions qui vous tracassent. Peut être pourrais-je vous répondre pour apaiser vos angoisses. Catherine. | |
| MARTIN | glauranton@aol.com | 2006-07-27 |
| quotidien | Ray Kurzweil, auteur du livre The Singularity Is Near, a inventé le K-NFB. Cet appareil reconnaît et lit les textes à haute voix. Le K-NFB Reader, petit appareil portable, permet de scanner un texte puis de le lire en synthèse vocale. Ce n'est plus un prototype, il est déjà commercialisé en Angleterre. Les utilisateurs peuvent ainsi en déplacement lire les menus des restaurants, les notices, les horaires de bus, les étiquettes dans les magasins, etc. Composé d'un PDA sur lequel est greffé un appareil photo numérique 5 mégapixels, l'appareil permet de saisir une image, puis un logiciel de reconnaissance de caractères décrypte le texte, qui est lu par un logiciel de synthèse vocale. Le son peut également être lu avec des écouteurs standards, sur une oreillette Bluetooth ou sur des haut-parleurs. Le prix est élevé, 3785 €, est jusitifié selon le distributeur par le coût de 3 ans de développement. www.knfbreader.com (Site en anglais) | |
| MALET | antlaure@aol.com | 2006-03-27 |
| quotidien | La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) devient en 2006, dans chaque département, le lieu unique d’accueil, d’orientation et de reconnaissance des droits pour les personnes handicapées et leurs familles. Mise en place et animée par le conseil général, elle associe : le conseil général, les services de l’État, les organismes de protection sociale et les associations représentant les personnes handicapées. Elle constitue un réseau local d’accès à tous les droits, prestations et aides, qu’ils soient antérieurs ou créés par la loi de février 2005. Son objectif est de constituer un "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée bénéficie de l'accueil, de l'information et du conseil dont elle pourrait avoir besoin. Pour connaître les coordonnées de la MDPHI dont vous dépendez, tapez le numéro de votre département dans la rubrique dédiée sur le site de la C.N.S.A., Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie | |
| Laetitia | laeti.b@neuf.fr | 2006-02-13 |
| quotidien | Bonjour à tous. Je voulais rassurer quelques parents. J'ai 27 ans et j'ai été opéré en 1978. J'ai aussi un nystagmus. Avec correction, j'arrive à 2/10. Je porte des lentilles de contact et des lunettes pour voir de près. J'ai suivi une scolarité normal et ma vue ne m'a pas empéché de progresser. Je dirais meme que les personnes comme nous ont du mérite car nous devons faire beaucoup plus d'efforts que nos petits camarades! j'ai pratiqué toutes sortes de sports et j'adore ça. Je me suis mariée en 2004. J'ai travaillé sans etre reconnu comme personne handicapée. Je ne pense pas avoir raté un entretien d'embauche à cause de ma vision. Je me suis forgée un caractère et c'est ça qui fait ma force. Je vie actuellement à l'étranger. Ici ma différence est celle de la couleur de ma peau et non mon problème visuel. Le seul "hic", ne pas avoir mon permis de conduire, c'est ça le plus génant parfois. N'hésitez pas à me contacter, je vous répondrais sans problème. Bon courage à tous. | |
| MARTIN | glauranton@aol.com | 2006-01-20 |
| quotidien | "Écoute déficience visuelle" ? Un nouveau service de l'AVH en région parisienne. Lorsqu'on est en difficulté, malvoyant ou non-voyant, il arrive qu'on éprouve le besoin d'en parler, de se confier librement à d'autres qu'à ses proches. L'AVH a pris l'initiative de créer, fin janvier 2005, un service téléphonique ouvert à tous ceux qui souhaitent pouvoir s'adresser à un interlocuteur entièrement disponible. numéro vert : 0800 21 21 62. Une présence est assurée tous les jeudis de 14 h. à 18 h. | |
| MALET | antlaure@aol.com | 2006-01-20 |
| quotidien | Cinéma - Futuroscope À Poitiers quatre sites du FUTUROSCOPE : OMNIMAX, IMAX 3D, PAVILLON DE LA VIENNE, et KINEMAX, sont équipés du procédé AUDIOVISION permettant aux non et malvoyants de suivre aisément les péripéties du spectacle. Renseignements : 05 49 49 59 86. | |
| MALET | antlaure@aol.com | 2006-01-20 |
| quotidien | Séjours linguistiques en Grande-Bretagne Eye talk english propose des cours d'anglais pour les enfants et les adultes déficients visuels et aveugles tout au long de l'année. La formule one-to-one a lieu en immersion totale au domicile du professeur à raison de 15 heures de cours par semaine. Avec la formule Two-to-one, deux étudiants participent aux cours, ils doivent avoir au moins 14 ans. Les cours en groupe concernent des enfants à partir de 11 ans ou des adultes. Un programme d'activités et d'excursions adaptées est proposé. Renseignements : Eye talk English - Mrs de Vere Moss - 141 St Mary's road, Tunbridge - Kent TN92NL - Tél. : (44) 1732 508592 | |
| melanie | melimelo0169@hotmail.com | 2005-10-20 |
| quotidien | bonjour, je suis tres heureuse de voir qu'un site est consacré a ma maladie, je m'appelle melanie, j'ai 23 ans et je suis touchée par la cataracte congenitale. on a detecté ma maldie quand j'avais 8 mois, je me suis fait opérée a 9 mois, depuis tout se passe a peu pres bien. c'est vrai que ma jeunesse et surtout mon adolescence ont été rythmé par les insultes liés a mes lunettes, des moqueries tres dures a encaisser. maintenant je fais un metier qui me plait plus que tout au monde, je suis aide soignante. depuis 5 ans je porte des lentilles de contact avec des lunettes beaucoup moins epaisses et c'est un grand bonheur. je voulai juste dire a tous ceux qui sont atteints de cette maladie qu'il faut se battre et se "foutre" de tous les idiots qui se moquent de vous ! | |
| Camille | camillelucchino@hotmail.fr | 2005-08-24 |
| quotidien | J'ai 19 ans je suis née avec une cataracte congénitale a l'œil gauche avec nystagmus, strabisme convergent et microphtalmie. Je n'est même pas 1/10 a cet œil, pour le droit j'arrive a 7/10 avec une bonne correction, je suis astigmate avec nistagmus. J'ai été opéré a l'age de 2 ans après avoir vu beaucoup de spécialiste d'avis contradictoires, on ne m'a pas retiré la poche du cristallin. | |
| dumas | nathalie.dumas73@free.fr | 2005-08-08 |
| quotidien | Justin a été opéré 2 fois de l'oeil gauche et une fois de l'oeil droit suite à un dépistage de ses catarctes faite à ses 2.5 mois. Sur la sarthe on ne fait pas ce genre d'opération sui bien que nous sommes allés à Lyon où j'ai ma famille afin que celle ci prenne en charge son frère de 5.5 ans et sa soeur de 3.5 ans pendant nos séjours à l'hopital. Demain nous repartons pour Lyon, au départ c'était pour une ablation des fils mais il se pourrait qu'il subisse une membranulectomie sur l'oeil droit. a ce jour nous ne voyons que bien peu d'amélioration : il suit la lumière, il semble voir les ombres. le pédiatre préconise une prise en charge dans un camps mais il n'y en n'a pas de spécialisé dans la vue au Mans. Si bien que se pose la question du déménagement en urgence car notre aîné entre en CP et nous ne voulons pas le perturber. Nous avons énormément de soucis pour avoir des infos pour faire le bon choix d'autant plus que nous sommes en période de vacances ... On fait par petit bout c'est usant. nous espérons malgré tout que Justin aura la vie la plus belle possible. | |
| garnier | npjc@wanadoo.fr | 2005-08-05 |
| quotidien | recherche d'informations pour aider une amie dans ses démarches | |
| Emilie | milie_28@hotmail.com | 2005-07-04 |
| quotidien | Je suis née avec une cataracte congénitale à l'oeil droit. Les gens de mon entourage se sont rendues compte que j'avais du stabisme. Mes parents ont consultés et je me suis fait opérer à l'âge de 2 ans. Ils m'ont enlevés complètement le cristallin. Après plusieurs rencontres avec des spécialistes, le port de lunette, boucher le bon oeil, etc...ma vision ne s'est pas vraiment développée au cerveau. Je ne vois que 15 % environ. A vrai dire, j'ai maintenant 23 ans, je ne me sers pas de mon oeil droit. Il me nuit plus qu'il m'aide, surtout lorsque je suis fatiguée et que je conduit, je vois un peu double. Mes parents avaient peur que je sois une enfant maladroite, que je ne serait pas comme les autres, car le spécialite leur avait dit ça! Cependant, j'ai très bien réussit à l'école, je conduit mon auto comme tout le monde, j'ai pratiqué tout les sports et je travail en publicité comme graphiste! Donc, il ne faut pas s'inquiéter pour vos enfants qui naisent avec une cataracte congénitale. Ils vont vivre normalement, sans pour autant voir que d'un seul oeil. Ce seront sûrement des enfants curieux qui iront loin dans la vie! | |
| WALBERT WEBMASTER | walvoila@gmail.com | 2005-05-16 |
| quotidien | Voici un très bon article sur la cataracte congénitale et les moyens mis en ½uvres pour la guérir http://www.fo-rothschild.fr/300_activites/100_dpt_oph/500_ser_delaage/200_info_med/100_ophtalmopediatrie/100_congenitale L’hôpital Rothschild possède un service spécialisé pour les soins sur la cataracte congénitale essentiellement pour les enfants | |
| fabienne | bertrand.carpentier7@wanadoo.fr | 2005-05-15 |
| quotidien | J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie de ma fille et ne sait quoi faire pour l'aider. Je compte revenir sur le site ... | |
| capel | karine.capel@andra.fr | 2005-04-25 |
| quotidien | Je suis la maman de Paul qui a bientôt 5 ans et qui est né avec une cataracte congénitale unilatérale. Si je peux apporter mon expérience, je le ferai volontiers. Car Paul voit très bien maintenant grace à 3 opérations et une force psychologique incroyable. | |
| flopat@tele2.fr | 2005-03-30 | |
| quotidien | Bonjour, Voici des nouvelles de Maxime opéré à 3 mois d'une cataracte bilatérale obstructive. Il a aujourd'hui 2 ans et 3 mois et se porte à merveille. Il gère parfaitement sa petite vie avec ses lunettes dont il prend le plus grand soin. Toujours une occlusion de 2 heures par jour pour rééduquer l'oeil le plus faible. Maxime grandit bien, se déplace,joue, saute et court dans tous les sens sans problème. Il est prudent et appréhende lui même les difficultés, nous le laissons se débrouiller au maximum. Il intègrera la petite section de maternelle au mois de Septembre. Sa vie se déroule normalement. Ce témoignage car j'aimerai apporter une note positive, j'aimerai que ce site vive plus, que les gens chez qui ça se passe bien le dise, c'est important, pour les autres, pour ceux qui découvrent ce mal aujourd'hui chez eux ou chez leur enfant. Nous avons souffert d'un manque d'information, de témoignages et d'un milieu médical peu rassurants, lorsque nous avons découvert ce handicap. Je pense que notre fils a eu la chance d'avoir un bon chrirurgien, un suivi médical régulier avec une seule anesthésie générale à 8 mois pour la prise de tension occulaire, sinon depuis, sa tension est prise comme pour un adulte sans anesthésie. Tout se passe bien et je tenais à le dire. Courage à vous tous. | |
2005-01-31 | ||
| quotidien | J'ai 28 ans, je me suis fait operé des 2 yeux pour cause de cataractes. A vrai dire, cela ne m'avait jamais géné, juste que je voyais pas beaucoup les reliefs dans un lieu sombre...Jusqu'au moment ou m'as vu a commencé a se degrader assez rapidement (en 2 ans, je commencais a voir flou et les couleurs paraissaient fades de plus je suis graphiste avec les couleurs etaient tres importanats pour moi. On m'a dit qu'apres l'operation, je n'aurai pas besoin de lunettes ou juste occasionnelelemnt. Apres l'operation, j'ai commencé a voir des couleurs que je ne soupconné plus, des nuances incroyables et des details impresionnant (comme si on avait nettoyer des vitres sales). Mais le reve s'est tres vite arrté, 2 ans apres, je suis obligé de mettre des lunettes pour voir de loin et de pres (alors qu'avant je les portaient pas), ma vue se degrade et je s'en qu'une deuxieme operation sera necessaire. Ce que l'on ne m'a pas dit, c'etait que j'allais perdre soit la vision de loin, soit de pres... Alors avant de vous fare operer, demander qu'on vous dise ce qu'il en est.. J'ai espoir de retrouver une vie plus "equilibré". | |
| marjorie | 2004-11-03 | |
| quotidien | tout ce que je peux vous dire est que l'on vie totalement une vie normale mais,je ne vois pas les reliefs j'ai du mal avec les profondeurs et pour le permis j'ai mis beaucoup de temps avant de s'apercevoir qu'un double rétro est obligatoire .gros bisous | |
| pellaprat | pellaprat.olivier@wanadoo.fr | 2004-11-02 |
| quotidien | d apres quelques temoignage lu je pense qu il existe plusieurs sortes d implants et que quelques patients non pas besoin de portes de lunettes pouvez me dire de quel implants s agit il convienne t il a tout le monde | |
| MAGALI | magalicasa@yahoo.fr | 2004-10-19 |
| quotidien | Bonjour à tous, j'ai 38 ans et j'ai une cataracte congenitale de l'oeil gauche, celle de l'oeil droit ne s'est jamais developpée et donc elle est de la taille d'un tête d'épingle. J'ai 10/10 et 0/10,mes parents dés la naissance m'ont emmené voir tous les grands professeurs français, mais à cette époque on n' opérait pas encore aussi bien qu'aujourd'hui. A l'âge de 8 ans, un docteur de Marseille, voulait tenter l'opération, mais aprés un second avis, mes parents ont décidé d'en rester là, cela ne m'a pas empéché de mener une vie normale, d'enfant, d'ado et d'adulte, juste une opération pour rectifier mon strabisme à 20 ans!!!, j'ai mené des études normales : BAC, BTS et je travaille sur ordinateur depuis la fin de mes études, je conduis depuis l'âge de 20 ans,sans souci,je fais du Ski, je tombe un peu plus que les autres à cause des reliefs, donc j'ai pour habitude de suivre quelqu'un pour éviter les bosses !!!!, le tennis est plus difficile pour les revers !!!j'ai fait du hand, je fais du vélo,je vois toutes les couleurs et je ne tombe pas quand je descends un escalier, ma cataracte, j'en ai fait une curiosité pour les autres, beaucoup pensent que j'ai une lentille avec un point blanc pour faire joli !!!ma seule difficulté a été pour passer mon permis car mon moniteur n'avait pas déclaré que j'étais amblyope et j'ai absoluement besoin du rétro gauche pour avoir une large visibilité, donc j'ai passé mon permis 2 fois, jusqu'au moment où l'inspecteur s'en est rendu compte et a obligé le moniteur à installer un rétro gauche, et là plus de souci !!! Je passe quand même la visite des camionneurs tous les 5 ans !!! et je vais voir un ophtalmo tous les ans pour surveillance.Je suis mariée, depuis 15 ans et j'ai un petit garçon sans cataracte, car un moment, on parlait d'hérédité mais par la suite j'ai su que ce n'était pas possible.Je sais que j'ai un handicap, mais j'ai réussi à le maitriser,J'espère que mon témoignage rassurera et apportera de l'optimisme à ceux qui n'en ont pas ou plus.Bisous à tous. | |
| GUYLAINE | guypa22@hotmail.com | 2004-08-16 |
| quotidien | Bonjour,j ai un garcon de 9 ans et demi qui a ete opere a 7 mois pour une cataracte a l oeil droit, l oclusion et le port du verre de contact, les lunettes etc... n a pas bien fonctionne pour lui mais on a recommence cet ete, avec le port du verre et une lunette avec foyer progressif, c est etonnant mais son oeil s est ameliorer en quelque semaine seulement. on va continuer encore jusqu en semptembre, et si tout va bien il pourra etre opere pour avoir la lentille permanente. Je voulais faire ce temoignage pour encourage d autre personne, c est certain que ca ete tres penible quand il etait bebe car je ne savais pas quoi faire pour l aider avec son oeil, il ne supportait pas tout ce procesus. Mais c est mieux maintenant, car a l age qu il est rendu, c est lui qui veut voir de son oeil et il comprend ce qu il a a faire pour le developpe. | |
| Madeleine | sammao@cooptel.qc.ca | 2004-08-12 |
| quotidien | j'ai une cataracte oeil droit, quel est le meilleur moment pour me faire opérer???? Présentement, je vois tout en double, c'est-à-dire, si je regarde les lettres dans le journal ou si je suis en voiture et que je regarde les feux de circulation , ou des personnes je les vois mais avec un halo du côté droit. Est-ce la même chose pour tout le monde??? Madeleine | |
| moran | catherine.christophe.moran@oreka.com | 2004-03-10 |
| quotidien | Message d'espoir. "Je m'appelle Eva et j'ai 4 ans. Lorsque je suis née, je ne voyais pas. (juste la différence entre la lumière et le noir). Le verdict était tombé : j'avais une cataracte bilatérale totale. A l'âge de 5 semaines, j'ai subi ma première opération à l'hôpital Necker par le Professeur Dufier. Il m'a ôté le cristalin opacifié par la cataracte sur le premier oeil puis à l'âge de 6 semaines, sur le deuxième oeil. C'est après ces 2 opérations que j'ai fait mes premiers sourires à Maman et Papa. J'ai porté mes premières lunettes (19 dioptries) à 2 mois. Papa et Maman ont beaucoup stimulé ma vision. Puis chaque année, j'ai été à l'hôpital pour un contrôle sous anesthésie générale. En Août 2003, à 3 ans 1/2, j'ai à nouveau subi deux interventions : la greffe d'implants multifocaux. Depuis, je ne porte plus de lunette, je vois mieux qu'avant et je vais à l'école depuis Oct 2003 - j'ai (selon ma maîtresse) les mêmes capacités graphiques que les autres enfants de ma classe - " Ce message est pour tous les parents qui sont entrain de vivre ce passage difficile. Chaque cas est différent mais il ne faut pas tomber dans le désespoir. Il faut se battre jour après jour avec son enfant. Bon courage à tous... | |
| BOUCHER | philippe.boucher1@tiscali.fr | 2004-03-06 |
| quotidien | Je suis le papa d'un délicieux petit Arnaud qui est malheureusement né en novembre 1995 avec une cataracte bi-latérale obstructive. Nous n'avons consulté un ophtalmo que vers ses 4 mois mais le mal était fait, notre petit bonhomme était "mal-voyant".... Ablation des christalins, puis "cul de bouteille" en guise de verres pour ses lunettes..... Strabisme fut la suite de cette maladie.... De ROUEN et n'ayant aucune confiance en cette médecine ophtalmologique Rouennaise nous sommes donc allés consulter sur PARIS, les 15/20 ou un examen par un professeur nous était facturé 75.00 euros, mais avions le choix d'un examen moins onéreux par des internes, sans ce professeur, ce qui nous aurais couté 45.00 euros. Notre choix s'orienta donc vers le professeur, bien que non concluant.... La fondation ophtalmologique Adolph de ROTSCHILD nous a alors été recommandée.... Le docteur De Laage de meux opéra alors Arnaud et lui posa des implants, ensuite il fut suivi par le docteur Laurent Laloum.... S'en suivi plusieurs opérations, à peu près 5 ou 6 je ne les compte plus. Depuis nous fondons tous nos espoirs en ces 2 médecins mais de déconvenu en déconvenu nous allons, à chaque fois, à chaque visite la douche froide... Aucune amèlioration voire mème aggravation.... Et dernièrement Le docteur De Laage en retraite et le docteur Laloum quittant la fondation.... Ceci dit notre petit bonhomme a une vie quasiment normale, tant au niveau de son comportement à la maison qu'à l'école... Eh oui il est dans une école normale, la mème que son frère et sa soeur... Ouf je dois dire car les instenses ophtalmologiques rouennaises régies par le professeur BRASSEUR (LE NUL), auraient irrémediablement envoyé Arnaud dans une école pour ambliopes... Rien je n'ai contre ces institutions bien au contraire, mais les compétences de nos praticiens ferais fi des intérèts financiers je pense que tous nous serions soignés différemment, mieux, avec plus de considération pour l'ètre humain, pour l'enfant surtout.... Voilà pour mon cas personnel mais je suis sur que le seul je ne suis pas alors si d'autres parents sont dans la mème situation j'aimerais qu'ils me contactent, me fassent part de leurs commentaires, de leurs progrès, de leurs espoirs.... | |
| florence | 2004-03-05 | |
| quotidien | Des Nouvelles de Maxime et sa cataracte bilatérale. Bonjour, Maxime opéré d'une cataracte bilatérale congénitale à 3 mois, a 15 mois aujourd'hui. Il commence à marcher et tout va très bien pour lui. Sa dernière visite à l'hopital a été bonne, son acuité visuelle évolue bien pour les deux yeux. Il a juste un léger strabisme de l'oeil droit qui nous oblige depuis 1 an à lui faire une occlusion, 1 heure par jour. Nous pensons que c'est indispensable, même si cela est pénible pour lui aujourd'hui,sa vue ne pourra qu'en être améliorée plus tard. Nous savons qu'il y a des moments à éviter dans la journée où il refuse catégoriquement l'occlusion. Celà dépend des habitudes de chaque enfant, l'heure des repas fonctionne bien avec lui. Voilà, tout ça pour positiver. Nous étions effrayés au départ, puis inquiets (ce sentiment persiste toujours aujourd'hui et c'est normal), nous sommes maintenant rassurés de voir que Maxime évolue normalement. | |
| ilham | gaudreauilham@yahoo.ca | 2004-03-02 |
| quotidien | Bonjour à tous Je salue le grand courage de tout les parents qui ont participé à formerde ce formdable site. Je suis la maman d'un petit garçon et quand j'ai lu les témoignages parfois difficiles de certains parents, je me voyais il y a six ans en arrière et même aujourd'hui. Mon garçon, agé de six anx à été opéré à 2 ans et demie. Dés l'âge de 9 mois, ce fût un trajet long et pénible (des haut et des bas). On a commençé les occlusions à neuf mois, parce qu'il a été très myope de l'oeil droit avec une cataracte éclatée. En notant aucune amélioration avec l'occlusion, l'ophtalmologiste a déçidé de l'opéré. Aujourd'hui, il a un implant et il a récupérée un peu de cet oeil mais malheureusement il faut continuer encore l'occlusion (la cache). Bref, parfois je suis despérée parce qu' il faut toujours le raisonner pour la porter. Mais quand même et avec tous ce qu'il a vécu, je peux être fière de lui comme vous pouvez -vous chers parents- être fières de vos propres enfants. Ces derniers développent une certaine maturité et sagesse qui les différencient des autres. Jeux veux noter aussi qu'à 5 ans, on a remarqué un changement de couleur de cet oeil et je n'ai pas de réponse encore suite à ce changement.ça me tracasse un petit peu mais je me dis l'essentiel et qu'il voit bien de cet oeil. Alors à tous et toutes bonne chance et n'oubliez pas surtout que ces tous petis ont un ange qui surveille sur eux. Au fait: est-ce-que quelqu'un peut me renseigner ce que veut dire une catarcte bilatérale? Merci | |
| cathy et rami | rami.farhat@wanadoo.fr | 2004-02-05 |
| quotidien | Notre petite Lisa âgée de 3 mois a été opéré Voilà 3 semaines d'une cataracte congénitale unilatérale de l'oeil droit avec pose d'un implant. L'annonce du diagnostic et de l'intervention a été pour nous un choc ; maintenant tout ceci passé, nous nous posons énormément de questions : comment verra t-elle? Le suivi et la rééducation sera t'il contraignant pour elle?..etc.. Je dois lui cacher son oeil gauche afin de faire travailler le droit, je fais plusieurs tentatives de 5 à 10 min plusieurs fois dans la journée, est ce suffisant ou il faudrait lui laisser plus longtemps le cache? Merci mille fois pour ce site qui nous apporte un véritable soutien | |
| Maynard Carole et Chris | maynard.christian@club-internet.fr | 2004-02-03 |
| quotidien | Je viens de recevoir votre adresse et je vous en remercie,merci également pour votre réponce mais je me pose des question et j'aimerai endiscuter avec vous, encore merci de votre soutient car pour moi il est important. | |
| JL | lu.j@wanadoo.fr | 2004-02-03 |
| quotidien | Oeil amblyope récupérée Je viens de faire le constat de la "récupération" de mon oeil amblyope (amblyopie fonctionnelle installée depuis plus de 2 ans). Pour le moment, j'ai une explication (mon interprétation personnelle, hypothèse non validée par les professionnels) : conjugaison de l'action de mes prismes posturaux et d'une pénalisation optique involontaire de l'oeil non amblyope. Durée de traitement : 3 mois. Mon oeil gauche était corrigé à 10/10, et oeil droit à 7/10 (acuité plafonnée depuis plus de 2 ans) il y a 3 mois. Les prismes posturaux, en "relaxant les petits obliques" (2 muscles oculomoteurs situés au dessus des yeux, coté nez)aurait changer le mode de déformation de ma cornée (j'ai pour hypothèse que cette défromation cornéenne est provoquée par l'hypertonicité de ce petit oblique et l'insuffisance de tonicité de certains autres muscles oculomoteurs : je ne sais lesquels : pas encore d'études poussées sur l'équilibre oculomoteur). C'est ce nouveau mode de de déformation cornéenne, mal corrigé par l'acienne correction à l'OG, qui aurait créé une "pénalisation optique" de cet oeil (acuité descendue à 8/10). Cette légère pénalisation de l'OG aurait pousser mon cerveau à reconnecter les liens avec l'OD, ainsi, son acuité a augmenté de 1/10 en 3 mois, j'arrivais donc à 8/10 aux 2 yeux en 3 mois. Le mode déformation cornéenne a été modifiée aux 2 yeux (modification d'amplitude et de l'angle de l'axe de l'orientation : de 10°,...). Désormais, pour atteindre 10/10 d'acuité à mon ancien oeil amblyope, il suffit de rectifier la correction d'astigmatisme ou de passer au port de lentilles rigides (pour mon astigmatisme irrégulier). Pour continuer à relaxer mes petits obliques, il faut que je continue mon port de prismes (donc port simultané de lentilles rigides et de lunettes). La myopie de mon fils aurait baissé de 0.5d à chaque oeil (il faut que je fasse vérifier cette conclusion: je peux me tromper sur les conversion de "cylindre positif" ou "cylindre moins"), mais en même temps, son astigmatisme a augmenté en amplitude (0.5d à chaque oeil) et de l'angle (15°) : il va aussi passer la la solution mixte... J'ai l'impression de tenir le bon bout... A suivre | |
| Elise | elise.teillard@free.fr | 2003-12-11 |
| quotidien | Je pense que pour les parents, s'imaginer le handicap de leur enfant est sûrement pire que de le vivre. J'ignore si je suis quelqu'un qui voit la vie en rose, en fait, je ne crois pas, je suis plutôt lucide ...Je suis amblyope, j'ai un nystagmus et une cataracte congénitale à l'oeil gauche opérée trop tard donc je ne vois pas grand chose de cet oeil .Je crois qu'on s'adapte bien à l'environement extérieur à condition qu' on nous en laisse l'occasion....je veux dire par là que je remercie tous les jours mes parents de ne pas avoir fair de moi une "incapable".Ils ne m'ont jamais traitée en handicapée tout en cherchant toujours à me faciliter la vie, par exemple simplement en m'offrant une bonne lampe de bureau .En ce qui me concerne, le fait d'avoir appris comme n'importe quel enfant à devenir un adulte autonome a fait que j'ai une belle vie aujourd'hui. Quant au regard des autres,on ne m'a jamais perçu comme une handicapée et les gens qui ne me connaissent pas croient que je "louche" quand je suis fatiguée, ce qui, franchement, n'est pas une catastrophe n'est-ce pas? Je ne peux pas donner de conseils aux parents parce que je ne le suis pas moi-même mais je peux simplement vous dire ce que j'ai vécu et pour l'instant c'est plutôt chouette et c'est en grande partie grâce à mes parents. Au quotidien ,pour être plus terre à terre, j'ai la vue qui se fatigue un peu plus vite que les gens "normaux", à ce moment là il suffit de se reposer un peu...Je suis assez maladroite mais je ne sais pas si la cause en est ma vision ou mon inattention.J'ai des ampoules de 100 watts partout chez moi.Sinon je fais des études normales et j'ai une vie quotidienne normale . Ce que je peux vous dire c'est que pour moi ce qui a été le plus difficile c'est de voir ma mère culpabiliser et mes deux parents se ronger les sangs quand j'avais une petite baisse d'acuité visuelle ou un coup au moral .Et tout ça parce qu'ils sont tombés sur des médecins qui ont mal diagnostiqué ma cataracte .Je souhaite beaucoup de courage à tous les parents qui doivent affronter ce problème avec leurs enfants. | |
| Adriana | adriana152@aol.com | 2003-10-08 |
| quotidien | Bonjours, J'ai été opérée d'une cataract congénitale bilatérale a l'age de 6 mois. J'ai une acuité visuelle de 3/10eme a l'oeil gauche et 2/10eme a l'oeuil droit. J'ai toujours suivi une scolarité normale dans des écoles, collèges ou lycée classique. J'ai redoublé plusieurs fois et mes difficultés scolaires étaient souvent du a mon handicap, comment recopier une leçon d'histoire ou d'anglais correctement lorsqu'on ne voit pas bien ce qui est inscrit sur le tableau. Le plus difficile a passer a été l'école primaire et le collège. Avec l'age j'ai appris a m'adadpter, a oser demander quand je ne voyais pas quelque chose, a utiliser l'aide de mes camarades de classe et a utilisé mon sens auditif pour suivre les cours. Je suis passée par la voie professionnelle, j'ai obtenu un CAP et un BEP. A l'époque mes parents avaient trés peur de l'avenir pour moi, mais ils m'ont toujours poussé et ils m'ont fait avancer. En première STT j'ai eu un déclic, j'ai vu que je pouvais réussir au lycée c'est ainsi que j'ai redoublé d'effors et que 6 ans plus tard je suis sortit de l'université avec une maitrise de gestion de l'entreprise. Aujourd'hui j'ai 29 ans, celà fait quatre ans que je suis professeur de gestion. J'exerce un métier que j'aime et que j'ai choisi (surtout)! Pour moi la cataract n'a pas été un handicape trés lourd a porter, il m'a surtout forgé un caractère et m'a aider a devenir quelqu'un qui a confience en soi. Le plus difficile était le regard des autres, la moquerie des enfants a l'école (a cause des grosses lunettes comme ils disaient) aujourd'hui je porte des lentilles et mon handicape est invisible pour Monsieur tout le monde. Je tiens a dire aux parents de jeunes enfants atteints de cataract qu'il faut avoir confience, que leur enfants réussirons et deviendront des personnes autonomes. Je sais que ce n'est pas facile de tout prévoir et j'ai moi même une petite appréhension en pensent au jours ou je deviendrais moi même maman | |
| Hélène | lnlampin@hotmail.com | 2003-10-06 |
| quotidien | Je suis également ambliope avec une correction qui me persmet d'atteindre 2/10ème de vue des deux yeux. J'ai été opéré à l'âge de 8 mois. J'ai de ce fait un nystagmus assez important. A l'âge de 23 ans, à ma cataracte congénitale opérée s'est ajouté un glaucôme. Je prends donc régulièrement des collyres. J'ai aujourd'hui 26 ans. Diplômée en psychologie sociale depuis deux ans, je prépare une thèse dans le même domaine. J'ai pris l'abitude d'ajouter des lunettes (1/2 lunes) au-dessus de mes lunettes pour lire. mes études et mon boulot m'incitent à lire beaucoup, également à passer beaucoup de temps sur l'ordinateur et à bouger beaucoup. POur tout cela, mon handicap n'est pas génant. On apprend en grandissant à observer différemment les choses et à réagir en fonction. Je regrette juste de ne pas pouvoir conduire mais il y a les bus, métros et trains alors... Le plus difficile? Cela me sera toujours le regard des autres. Faire l'effort la première sans cesse et compter sur beaucoup de courage et de motivation. Mes parents sont pour moi très important. Ils m'ont aidé à avoir confiance en moi et à aller plus loin. J'ai quitter ma région deux fois. De lille vers Rennes puis Nice. Ils ont souvent plus peur que moi. Sachez qu'on ne peut pas vivre en pensant sans cesse qu'on n'y arrivera pas. Il faut essayer, franchir les étapes, sans bruler des feux mais sans aller trop lentement non plus. A force de faire des choses, j'ai appris à oser et faire de plus en plus de choses. Je m'étonne aujourd'hui la première de constater que mon handicap n'en ai plus un. Il est juste...un trait de mon caractère! Puissiez aider vos enfants à en faire de même, je vous le souhaite à tous. N'hésiter pas à parler, poser des questions, même les plus simples et banales mais surtout, en restez jamais avec des peurs ou des doutes. Elles vous freineront et freineront vos enfants!!! | |
| Florence PETIT | fppetit@aol.com | 2003-10-03 |
| quotidien | Maxime a 10 mois. Il a été opéré à 3 mois d'une cataracte bilatérale congénitale. Nous sommes passés par plusieurs phases. Tout d'abord, terrassés par la nouvelle, ensuite nous voulions comprendre, pourquoi lui ? comment ? Aucune explication. Aujourd'hui, nous sommes un couple heureux avec deux enfants (nous avons aussi une petite fille de quatre ans qui n'est pas atteinte de cataracte), et un seul souhait : leur donner du bonheur à tous les deux. Maxime a souffert d'un séjour en milieu hospitalier dès son plus jeune âge. Aujourd'hui, il dégage une joie de vivre sans égale !! Nous sommes confiants. Certes, sa vue sera moins bonne, c'est la vie, et ce n'est pas une maladie incurable ! Mais, nous savons qu'il saura développer d'autres richesses et d'autres capacités qui compenseront ce départ difficile dans la vie. | |
| emmanuelle wileveau | emmanuelle brett@hotmail.com | 2003-09-23 |
| quotidien | nous sommes les parents d'Amelie agée de 2 ans et demi et opérée d'une cataracte congénitale bilatérale à 3 semaines. Bien sur nous avons été bouleversés par cette nouvelle ne connaissant pas cette pathologie. maintenant nous sommes rassurés car nous voyons Amelie heureuse et se débrouillant bien dans la vie de tous les jours. Depuis le début , elle porte des lunettes attachées avec un élastique . nous avons essayé dans la mesure du possible de développer sa curiosité visuelle avec des mobiles et des jouets très colorés (couleurs primaires, noir et blanc)et de formes simples, mais il ne faut pas oublier les autres sens (toucher, odorat, ouie)avec lesquels elle compensera. pour dessiner, elle utilise plus des crayons gras ou feutres que des crayons de couleurs trop pales. | |
| MALET Véréna | antlaure@aol.com | 2003-09-16 |
| quotidien | Je suis amblyope (- de 3/10 sur le meilleur oeil corrigé) et je sais que vous souhaiteriez savoir ce que nous voyons. Nous voyons très bien les couleurs, les forts contrastes, nous ne repérons pas trop les reliefs ... Alors adaptez, si possible, vos vies quotidiennes à notre handicap, Achetez des verres, des assiettes, des carafes, de couleur, rien de transparent !! Ne grossissez pas forcement les textes mais donnez un fort contraste aux documents que nous devons consulter et plutôt en noir. Ne laissez pas les portes entrouvertes, fermez les ou laissez les ouvertes ! Nos plus gros problèmes sont les reliefs des marches d'escalier, nous ne savons jamais s'il s'agit d'unir haute ou d'une petite marche. Nous ne voyons pas flou mais nous voyons petit, alors nous ne distinguons pas les détails. | |