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| MONGLUN | seb.sylvie@voila.fr | 2008-11-06 |
| autres | mon fils de 8 ans à une cataracte congénitale poussiéreuse, découverte à l'age de 5 ans. il avait à l'époque 5/10 a chaque oeil après un suivi par une superbe ophtalmologiste tout les six mois, il porte des lunettes dpuis la découverte de cette maladie et aujourd'hui il est 9/10e a chaque oeil le medecoin me dit que si elle ne constate pas d'évolution de la cataracte il se fera certainement opéré avant l'age de 30 ans. Au niveau scolaire tout va super bien, il est même le 1er de sa classe de ce2, il n'a pas de probleme particulier de motricité ou autres il fait du foot et se debrouille plutot pas mal. | |
| Deïssard Amélie | amelie.deissard@orange.fr | 2008-11-01 |
| autres | Je me pose des questions... | |
| Deïssard Amélie | amelie.deissard@orange.fr | 2008-11-01 |
| autres | Je me pose des questions... | |
| elouerkhaoui | mohamed.oarhaoui@menara.ma | 2008-04-21 |
| autres | j avait la cataracte a l oeul gauche j ai hesife a me faire oppere pendant 2 ans je ne voi plu rien avec mai apres avoir accepte de faire l operation je m apesoit que jai tort actuellement je voi avec mes deux yoeu grace a dieu et la sience merci a tous | |
| allemann | rorose72@hotmail,com | 2008-04-07 |
| autres | bonjour je suis née en 1972 avec une cataracte congénitale j'ai ete operee en 1996 des deux yeux etant pratiquement aveugle . aujopurd'hui j'ai des cristallins artifficiels pour voir de loin et je porte des lunettes de pres | |
| inès | wessimti@yahoo.fr | 2007-07-28 |
| autres | ma fille a opérer du cataracte a l'age de 4 mois maintenant il voit mieux . | |
| Laureline MARTIN | antlaure@aol.com | 2006-07-27 |
| autres | Le livre qu’on écoute, marque déposée en 2004 par une petite société implantée à Lille (59), propose des livres audio. Principalement des romans contemporains français ou étrangers (historiques, policiers, sentimentaux), des guides de vie pratique (conseils, psychologie) et des livres pour enfants (contes, fantasy). Il s'agit des versions abrégées, lues par un seul acteur, en général avec transitions musicales et bruitages de livres parus chez d'autres éditeurs. En 2005, deux titres sont sortis : L’étoile de Laura de Klaus Baumgart dont la version papier a été éditée par Gründ et La Reine des Eaux de Kai Meyer dont al version papier est parue chez les éditions du Rocher. Cinq autres titres sont prévus pour l'année 2006. Titres déjà parus : - Klaus Baumgart, L’étoile de Laura. Octobre 2005. Version papier chez Gründ. - Kai Meyer, La Reine des eaux. Novembre 2005. Version papier chez Du Rocher. - Kai Meyer, La Reine des Eaux. France Loisirs. - Simplifiez-vous la vie. France Loisirs. - Brigitte Riebe, Sahti, femme noire du Nil. France Loisirs. - Brigitte Riebe, La femme noire du Nil. Mai 2006. Version papier chez L’Archipel. - Werner Tiki Küstenmacher, Simplifiez-vous la vie. Mai 2006. En coédition avec Michel Lafon. - Joachim Masannek, Les Football Kings. Mai 2006. Version papier chez Tournon. "je viens de recevoir La Reine des Eaux, c'est un super roman de fantaisy, c'est un magnifiqte cadeau, j'adore !!!" | |
| MARTIN | antlaure@aol.com | 2006-06-11 |
| autres | La basse vision et l’aggravation des pathologies oculaires,ont conduit Essilor à mettre en ligne un service de renseignements sur la basse vision sur leur site Web. Bernard Bridier, Directeur de la Santé Visuelle d’Essilor réaffirme l’implication de son entreprise dans le domaine de la basse vision et souligne la volonté « d’accompagner le corps médical et paramédical dans la construction de structures permettant d’avancer dans la correction du déficient visuel par le biais d’une aide visuelle appropriée. L’information, la formation et l’élaboration d’une gamme complète d’aides visuelles au patient sont nos principaux objectifs. » Précurseur dans le domaine de la basse vision, Essilor a montré son intérêt pour ces pathologies oculaires depuis de nombreuses années avec la mise au point des premiers systèmes d’aides visuelles : loupes, aides visuelles optiques, aides visuelles électroniques, filtres thérapeutiques, systèmes spécifiques d’éclairages, vidéo-agrandisseur, sont quelques exemples des solutions apportées par Essilor. Aujourd’hui Essilor va plus loin en mettant en ligne un service de renseignements très complet sur la basse vision. Rendez-vous sur le site www.lamaisondelavue.info pour trouver toutes les informations liées aux problèmes de malvoyance. | |
| Camille | camillelucchino | 2006-06-03 |
| autres | Bonjour a tous et a toutes, je m'appelle Camille, je suis mal voyante (amblyope entre autres problèmes de vue !) et, avec un ami qui m'aide beaucoup et que j'ai réussit a sensibiliser aux problèmes des DV, je monte sur ma ville un collectif jeunes pour arriver a réunir les jeunes de toutes origines, de tous milieux et de toutes conditions (favorisé/défavorisé, valide/handicapé, ...), c'est beaucoup de boulot mais j'y crois et je pense que c'est important de se renconter et de pouvoir communiquer, rencontrer des gens différents est constructif et enrichissant ! donc voila je lance un appel a tous ceux qui habite dans le coin d'Aubagne et qui sont intéressés ! et même ceux qui ne sont pas du coin mais qui sont intéressés peuvent se manifester, ca peut etre intéressant d'avoir des contacts un peu partout ! si on arrive a faire quelque chose qui tient la route cela peut se dévelloper et devenir plus large ! bref si vous êtes intéressé contactez moi par le forum ou par message via la inbox ! merci | |
| MALET | antlaure@aol.com | 2006-05-10 |
| autres | 6ème édition du " Festival Handistars" le samedi 10 et dimanche 11 juin 2006 au "CAT/Ferme du Monde" à Carentoir dans le Morbihan. Depuis 6 ans Handistars permet à des artistes handicapés (de tous âges) de se produire sur scène devant un large public, valide et handicapé, dans des disciplines aussi variées que le chant, la musique, la poésie, le théâtre, le mime, le cirque, la danse... Le programme (dans ses grandes lignes…) : - Ouverture du festival le samedi 10 juin à 15 heures et passage du premier groupe sur scène. Le dernier se produira à 23 heures, suivra ensuite la soirée " méga dance de La Ferme du Monde " jusqu’à deux heures du matin maximum. Dimanche 11 juin : des artistes sur scène de 11 heures à 18 heures (non-stop). Contact : Maryse Gicquelet ou Jean-Yves Hercouet Tél : 02 99 93 70 70 ou 76 Fax : 02 99 08 97 72 e.mail : foyereta@wanadoo.fr | |
| Véréna | antlaure@aol.com | 2006-03-10 |
| autres | Service gratuit de « handicap zéro » http://www.handicapzero.org/ Aujourd'hui est un jour important pour l'un de vos proches. Son anniversaire, une fête, une naissance. Ou vous souhaitez simplement lui donner de vos nouvelles. Problème : ce proche ne lit que le braille, vous ne l'écrivez pas. Ce service gratuit est pour vous. Vous remplissez un formulaire sur le site, Handicap zéro se charge de transcrire, d’imprimer et de faire parvenir la carte par voie postale à votre destinataire brailliste. | |
| MARTIN | glauranton@aol.com | 2006-01-19 |
| autres | Restaurant/Bar/Lounge - 51, rue Quincampoix 75004 PARIS - TEL : 01 42 77 98 04 - info@danslenoir.fr Restaurant à LONDRES. Vous allez vivre une expérience extraordinaire, manger ou boire un verre dans l'obscurité totale... Si cette idée vous a paru de prime abord un peu étrange, c'est qu'en occultant le sens dominant de la vue, l’individu engage naturellement une profonde remise en question. Aidé par nos guides non-voyant vous allez réévaluer complètement la notion du goût et de l'odorat autour d'une cuisine aussi savoureuse et saine que pédagogique. | |
| Magalie | maggy55@hotmail.com | 2005-11-23 |
| autres | Bonjour j'ai été opéré pour la cataracte congénitale a 12 ans et cela n'a pas fonctionné j'ai maintenant 33 ans et de mon oeil droit je ne vois qu'un rayon de lumière. On m'a dit que mon cerveau n'e s'est pas développé et qu'il n'y a rien a faire. | |
| malet | walvoila1@yahoo.fr | 2005-10-18 |
| autres | voici un site qui parle de la cataracte congénitale et des causes http://look4.free.fr/ophtalmo/cataracte.htm se site parle des médicaments qui pourraient provoquer une cataracte chez les femmes enceintes inquiétant !!!!! | |
| MALET Véréna | antlaure@aol.com | 2004-12-19 |
| autres | voici l'adresse d'un super site pour et sur les enfants malvoyants. c'est Valérie, la maman de Louison qui a une fille malvoyante qui a créé ce site avec pleins d'infos pratiques, des idées très ingénieuses, pratiques et ludiques pour aider nos enfants a travailler, a jouer, a mieuc les comprendre ... Visitez-le et envoyez lui des textes ludiques pour sa fille et pour la mienne, en gros caractères. http://www.enfant-aveugle.com/malvoyance.html | |
| MALET | walvoila1@yahoo.fr | 2004-12-07 |
| autres | ceci est un espace ou vous pouvez vous exprimer. racontez vos expériences, faites nous part de vos conseils. ne posez pas de question dans cette espace. allez sur le forum!!!!!!!! | |
| Mary | rhea8@wanadoo.fr | 2004-10-06 |
| autres | savez vous a partir de quel degre de vision un enfant peu etre reconnu handicape pour une cataracte congenitale | |
| Oriane | orianelebreton@wanadoo.fr | 2004-02-15 |
| autres | Je suis tombée sur votre site en allant visiter cataracte.com. Il est très complet et ça fait du bien de voir qu'il y a d'autres personnes que moi atteintes de cataracte congénitale. Merci pour vos informations. | |
| Jiane | lu.j@wanadoo.fr | 2004-01-01 |
| autres | Ce message s'adresse principalement à Elise : "fatigue visuelle et son origine" Je suis également amblyope (amblyopie découverte par hazard en août dernier), c'est l'oeil directeur qui est atteint (acuité <1/10, avec l'oeil dominé à 6/10, sans correction optique, car je n'ai jamais pu supporter les différentes paires de lunettes, que j'ai eu sur 22ans de suivi ophtalmologique). J'éprouvais également une fatigue visuelle rapide au fur à mesure que mon acuité globale baissait (mon oeil gauche est passé de 12/10 à 6/10 pendant ces 4 dernières années). Ce n'est qu'en mai dernier que mon orthophoniste (pour la dyslexie) m'a conseillé un bilan orthoptique. Ce bilan (passé en fin juillet) a permis de mettre en évidence une insuffisance musculaire oculomotrice (en capacités de fusion aux prismes, j'avais D8 C20 difficile et D'14 C'25. explication : D=capacité de fusion aux prismes divergents et C aux prismes convergents. L'indice D correspondrait à la capacité à la récupération à la fatigue visuelle, et l'indice de C indiquerait la capacité d'endurance à la fatigue visuelle. En vision de près, j'avais D'14 et C'25; en vision de loin, j'avais D8 C20 difficile). Avec ce C'25, je m'endormais en lecture, au bout de 3 pages, avec ce D8 et C20, je n'arrivais pas à déchiffrer les panneaux de signalisation au volant, même avec une acuité de 10/10 (avec mes anciens verres correcteurs). Il faut préciser que je ne disposais pas de vision binoculaire en "vision rapide" (IE Trouble de Convergence Tonique, d'origine posturale, un défaut de naissance, et c'est héréditaire), je dois donc obligatoirement passer par la "vision lente" pour la lecture. La lecture rapide est une tâche irréalisable pour moi. Toute discrimination fine passe par un temps de "fixation volontaire" (c'est pour cette raison que je l'appelle "vision lente"). Cette "vision lente" sollicite fortement les muscles oculomoteurs : en fixation volontaire, je sentais la fatigue très rapidement (au bout de quelques secondes de fixation). Dès le début d'après-midi, j'avais souvent une sensation de "brûlure aux yeux", j'avais besoin de coller des objets "frais" à mes paupières pour sentir un soulagement (de l'eau frache sur les paupières, ou un objet métallique...). Avec 12 séances de rééducation orthoptique, mes capacités de fusion aux prismes sont passées respectivement à D8 C45, D'14 C'70 (toujours assez médiocre en récupération de fatigue, mais nettement meilleure en endurance à la fatigue visuelle). La fatigue visuelle a disparue, en lecture surtout : dans mon travail, je dois dépouiller beaucoup de documents écrits + je travaille plus de 10h par jour sur l'ordinateur. La sensation de brûlure aux yeux est partie également. Mais je ne pouvais toujours pas supporter mes lunettes (l'épuisement total au bout d'1h de port, cumulé avec un trouble sensoriel : tounis, nausée, ...). Ce n'est qu'en fin octobre dernier que j'ai eu ma première paire de lunettes supportables : correction pour un "fort astigmatisme et une faible myopie" (identique que les lunettes de l'année dernière), avec des prismes de faible puissance intégrés : j'ai une déviation verticale de l'oeil gauche par rapport à l'oeil directeur. Ce type de déviation n'est pas résorbable par la rééducation orthoptique, seuls les primses permettent de me ramener l'oeil gauche. Ce serait également cette déviation verticale qui rend "insupportable" la "vision nette" (maux de tête, migraine, tournis, nausées, ...). Je cumulais également une faible exophorie et un décalage "longitudinal" en vision rapide. Je ne sais pas si mon expérience peut vous êtes utile pour votre fatigue visuelle. Si vous n'aveiez jamais passé de bilan orthoptique, il faudrait peut-être y penser. Ce qui me navre le plus, ce sont nos ophtalmos : pas un seul que j'ai consulté pour moi et mes 2 enfants ont pensé à nous prescrire ce bilan, or mes 2 enfants présentaient également des troubles visuels d'origine musculaire non identifiés et non traités. Ma fille de 11 ans était en grande difficulté scolaire (incapacité de fixer, ni au tableau, ni sur un livre, ni sur sa copie : elle ne pouvait rien copier, l'écriture était tellement lente qu'elle arrivait pas à copier 3 lignes à chanque cours en fin CM2). Je soupçonne également ce cortège de troubles de convergence (nous cumulons 2 types de troubles de convergence : en vision rapide et en vision lente, dont une bonne partie non décelable par le bilan orthoptique) d'être responsable de la progression rapide de myopie de mes 2 enfants. Par ailleurs, certains cumuls de troubles oculomoteurs donnent des symptômes semblables à la myopie et de l'astigmatisme, traités par erreur par l'ophtalmo en tant que tels, cette "fausse myopie" et ce "faux astigmatisme" s'installe et progresse très vite, à la fois chez les enfants (en myopie) et chez les adultes (en astigmatisme). J'ai déja rencontré 2 cas de "fausse myopie"(enfants de 7ans et 11 ans), mais de "vrai troubles de convergence", mal diagnostiqué par un premier ophtalmo, invalidé par un second ophtalmo, avec le dépistage de "trouble de convergence musculaire" et Tonique". C'est en novembre dernier que j'ai découvert que mon "astigmatisme" n'est pas génétiquement programmé, il est issu d'une tention trop forte excercée par un muscle oculomoteur, appelé "petit obtique", et de faiblesse des autres muscles oculomoteurs. Les prismes intégrés à mes lunettes ont pour but de "relaxer les petits obliques". Cette relaxation m'a permis de "récupérer" 0,25d sur l'astigmatisme de mon oeil gauche en 3 semaines de port (la réfraction n'est toujours pas stabilisée à ce jour), or la correction de cet oeil est sensée d'être "stabilisée" depuis plus de 2 ans. Ces 2 types de troubles de convergence seraient à l'origine de notre dyslexie familiale, et la sévèrité "d'insuffisance musculaire oculomotrice" est proportionnelle au degré de "dyslexie résiduelle" (nous avons "auto-compensé" notre dyslexie, plus ou moins bien..., la performence de compensation dépend de l'état de fatigue). J'ai lu sur le forum du site www.myopes.com plusieurs cas d'installation de "strabisme" après une opération ophtalmologique, pour myopie, hypermétropie ... Il y a de forte probabilité que ce soit dû à une insuffisance musculaire oculomotrice. Si la précaution avait été prise avent l'OP (bilan orthoptique + rééducation), le patient ne serait pas exposé à ce type de risque. Pensez à faire au moins un bilan orthoptique à vos jeunes enfants : ceci permet de déceler très tôt et de compenser le début de "strabismes" très rapidement. Normalement, ceux qui ont une basse vision devraient bien connaître le métier d'orthoptiste : ils font de la rééducation "basse vision". | |
| Julie | julie.fiard@libertysurf.fr | 2003-12-22 |
| autres | Bonjour, je viens de découvrir votre site dont l'adresse m'a été envoyée par l'un de vous, je vous en remercie. C'est en lisant les premières phrases d'introduction du site que je viens de réaliser pour la première fois de ma vie, tout le sens du mot "congénital". | |
| GEVAUDAN | ygevaudan@vol.lu | 2003-10-06 |
| autres | Je tiens à préciser que parmi les complications post-opératoires, figure effectivement l'augmentation de la pression intra-oculaire mais que celle-ci ne peut, pour un profane, se déceler que par la prise régulière de la tension après l'opération de la cataracte. Sans cela, il est impmossible de mesurer l'évolution de la tension et le danger est l'apparition d'un glaucome qui lui, à un stade avancé, peut-être détecté par les parents à l'oeil nu dans la mesure où l'oeil devient gros et de couleur délavé car chez un nourrisson tout est encore mou et le glaucome pousse en avant (contrairement au glaucome de l'adulte pour qui tout se passe à l'intérieur). Pour n'avoir pas été suffisamment informé sur ce point, nous avons finalement laissé se développer le glaucome de notre fils sans savoir ce que c'était. Avec les commplications qui s'en suivent tenant au fait qu'il faut cacher plusieurs heures par jour l'oeil opéré du glaucome, largement diminué, ce qui est plus difficile à gérer qu'une cataracte congénitale bilatérale opérée dans les délais et bien suivie. | |
| MARTIN | glauranton@aol.com | 2003-09-25 |
| autres | Le Louvre - Paris Exposition "Porphyre, la pierre pourpre des Ptolémées aux Bonaparte" du 21/11/2003 eu 16/02/2004 : la signalétique et l'éclairage de cette exposition ont été conçus de façon à la rendre accessible aux personnes malvoyantes. Les visites-conférences descriptives "autour d'une oeuvre", proposent un commentaire et un dialogue sur une oeuvre du musée à partir de dessins en relief. Les visites sont proposées à la vente 14 jours à l'avance à l'Accueil des groupes dans le hall Napoléon, sous la pyramide. Contact: téléphone: 01 40 20 58 76 | |
| walbert webmaster | walvoila@yahoo.fr | 2003-09-17 |
| autres | ècrivez vos conseils,vos astuces vos experiences personelles selon le thème choisi indiquez moi les thèmes supplémentaires que vous voudriez voir! | |
| WALBERT | 2003-01-01 | |
| autres | ceci est un test les mise en formes s'effichent correctement A la ligne fin | |